Η ζωή είναι ένας συνεχής αγώνας με αφετηρίες και τερματισμούς. Για τη Ρεγγίνα Μακέδου η μάχη με τη λευχαιμία ήταν η πιο σημαντική κούρσα της ζωής της.

Δοκιμαζόμαστε, πέφτουμε, σηκωνόμαστε… Και πάλι από την αρχή. Θα μπορούσε να είναι μία σύντομη απόδοση για το τι σημαίνει ζωή. Αν ανήκεις σε αυτούς τους ανθρώπους που κλήθηκαν να ανακαλύψουν τη δύναμη που κρυβόταν μέσα τους,.καταλαβαίνεις καλύτερα. Η Ρεγγίνα Μακέδου μπορεί πια με σιγουριά να σου πει πως ό,τι δεν σε σκοτώνει,.σε κάνει πιο δυνατό. Μπορεί να σου πει κι άλλα πολλά, όπως ότι καρκίνος δεν σημαίνει θάνατος. Ότι στη ζωή πρέπει να χορεύουμε μέσα στη “βροχή”.με ομπρέλα την αισοδοξία μας, την πίστη στο σώμα μας και στα εσωτερικά αποθέματα της δύναμής μας. Ότι πρέπει να κάνεις ειρήνη μέσα σου και να αγκαλιάσεις την τρωτότητά σου,.ότι ο άνθρωπος σώζει τον άνθρωπο. Το “ταξίδι” της λευχαιμίας ήταν για εκείνη η δική της κούρσα στη ζωή.και στον τερματισμό της υπήρχε μόνο φως. Εκείνο που έχει βάλει στόχο ζωής να σκορπίσει απλόχερα.

 

Σίγουρα, όταν μαθαίνει κανείς ότι πρέπει να παλέψει με τον καρκίνο σοκάρεται και περνάει από πολλές συναισθηματικές διακυμάνσεις. Ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις; Πόσο σημαντικό είναι το κομμάτι της ψυχολογίας στη δύσκολη αυτή διαδρομή;

H πρώτη μου σκέψη ήταν ότι θα πεθάνω… Ότι μέχρι εδώ έφτασε η ζωή μου. Είχα έναν μεγάλο θυμό και έκλαιγα διαρκώς. Ευτυχώς, αυτή η φάση δεν κράτησε πάνω από δύο μέρες. Θυμάμαι μετά από αυτές τις μέρες, να ρωτάω τον γιατρό μου αν υπάρχουν ποσοστά επιτυχίας στον δικό μου καρκίνο.και να μου απαντάει ότι τα ποσοστά επιτυχίας είναι μεγαλύτερα από τα ποσοστά αποτυχίας. Μου έδωσε 60% επιτυχίας και δεν το πίστευα, αφού είχα στο μυαλό μου κάτι πολύ μικρότερο. Του είπα: “Αφού μου δίνεις αυτό το ποσοστό πες ότι τελείωσε κιόλας!” Και είχα μόλις ξεκινήσει την πρώτη μου χημειοθεραπεία. Είχα φοβερά καλή ψυχολογία. Είναι πια αποδεδειγμένο ότι η καλή ψυχολογία κατά τη διάρκεια των. θεραπειών ενός καρκινοπαθούς, συμβάλλει στην τελική έκβαση.

 

 

Και κάπως έτσι ξεκίνησες τα μοναδικά αυτά βίντεο στα social media που σκορπούσαν και μετέδιδαν αυτή την πηγαία αισιοδοξία.

Το ότι εγώ πέρασα πολύ γρήγορα στο στάδιο της αποδοχής, που είναι και το πιο δύσκολο,.δεν σημαίνει ότι συμβαίνει σε όλους. Τώρα πια, έχει γίνει λίγο “τάση” να βγαίνουν ασθενείς να μιλούν για τον καρκίνο τους πολύ ανοιχτά.  Υπάρχει ευτυχώς πια μια αποδοχή της ασθένειας.

 

Όταν εγώ διαγνώστηκα, αυτό δεν υπήρχε τόσο έντονα, και δη το 2020 με Κορωνοϊό. Θυμάμαι να ψάχνω στα social media και στις μηχανές αναζήτησης μαρτυρίες ασθενών,.που είχαν λευχαιμία και δεν μπορούσα να βρω. Τελικά, μία φίλη μου βρήκε μία Αμερικανίδα ασθενή,.η οποία είχε ακριβώς το ίδιο είδος λευχαιμίας με εμένα και χόρευε. Έτσι ξαφνικά άλλαξαν όλα για μένα. Είδα μια γυναίκα που είχε την ίδια ασθένεια, στην άλλη άκρη του πλανήτη,.με πέντε παιδιά και ήταν όρθια και χόρευε κάθε μέρα, παρά τις παρενέργειες. Πήρα πάρα πολλή δύναμη από εκείνη.

 

Ακριβώς επειδή εγώ έψαχνα και δεν έβρισκα κάποιον,.είπα ότι στην Ελλάδα θα κάνω το ίδιο, χωρίς να ξέρω αν θα με κρίνει κάποιος θετικά ή αρνητικά. Τελικά, ο κόσμος κατάλαβε τη θετική ενέργεια που ήθελα να περάσω. Τα δύο  τελευταία χρόνια μιλούν πολλά άτομα για τον καρκίνο,.για όσα περνούν,.για μία ασθένεια που πια βρίσκεται σχεδόν σε κάθε σπίτι της ελληνικής οικογένειας. Ο καρκίνος δεν πρέπει να είναι ταμπού και οι καρκινοπαθείς.στα νοσοκομεία δεν πρέπει να νιώθουν μόνοι τους. Μου έστελναν γυναίκες μηνύματα που μου έγραφαν.ότι πίστευαν πως αυτό συνέβη μόνο σε εκείνες. Και, τελικά, ένιωσαν όχι απλά ότι δεν είναι μόνες, αλλά ότι είναι νικήτριες…

 

 

Να ξεκαθαρίσουμε κάποια πράγματα. Ο κόσμος ακούει “λευχαιμία” και αυτομάτως το μυαλό του πηγαίνει στο πιο κακό σενάριο. Σε παρακαλώ να πούμε κάποια πράγματα γύρω από τα ποσοστά ίασης και κάποιες βασικές πληροφορίες για το τι σημαίνει λευχαιμία.

Εννοείται ότι η λευχαιμία είναι μία δύσκολη μορφή καρκίνου,.η οποία απαιτεί εξίσου δύσκολες θεραπείες. Οι θεραπείες που κάνουν οι ασθενείς με λευχαιμία δεν έχουν καμία σχέση με εκείνες των ογκολογικών ασθενών,.οι οποίοι μπορούν να κάνουν τις θεραπείες τους για όσες ώρες αυτές διαρκούν και μετά να επιστρέψουν σπίτι τους. Δεν ισχύει το ίδιο για τους αιματολογικούς ασθενείς,.δηλαδή αυτούς που πάσχουν από λευχαιμία,.αφού κάθονται μέσα καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους για πολλές μέρες.

 

Τα πρωτόκολλα των λευχαιμιών είναι βαριές θεραπείες,.γι’ αυτό και χρειάζονται πολλές μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων. Ουσιαστικά, ο μυελός, αφού μηδενίσει,.ξεκινά να δουλεύει σταδιακά μόνος του,.καθώς με τις χημειοθεραπείες σκοτώνονται τα καρκινικά κύτταρα. Τα ποσοστά πια έχουν αυξηθεί σε τεράστιο ποσοστό υπέρ των ασθενών,.ανάλογα βέβαια και με τον τύπο της λευχαιμίας.

 

Να πούμε ότι όλοι μας φέρουμε καρκινικά κύτταρα και γι’ αυτό τα ποσοστά.για να νοσήσει κάποιος δεν είναι ποτέ μηδενικά. Το θέμα είναι ότι σε κάποιους θα εκδηλωθεί όντως καρκίνος. Υπάρχουν πια πολλοί τύποι καρκίνου, που είναι πλήρως ιάσιμοι. Ο Οκτώβριος είναι αφιερωμένος στον καρκίνο του μαστού. Πριν λίγες μέρες άκουσα έναν ογκολόγο που έλεγε ότι πια ο καρκίνος του μαστού είναι ένας από τους πλήρως ιάσιμους καρκίνους.-ανάλογα φυσικά και με τον τύπο- όταν μία γυναίκα κάνει συχνά μαστογραφία και μπορεί να προλάβει κάτι στην αρχή του. Η επιστήμη κάνει άλματα. Καρκίνος δεν σημαίνει θάνατος!

 

Άκουσα σε συνέντευξή σου τη φράση “ο καρκίνος διώχνει όλους τους άλλους καρκίνους που είχες στη ζωή σου”, αναφερόμενη σε οικεία πρόσωπα που δεν ήταν κοντά σου στην πιο δύσκολη στιγμή. 

Δεν αναφερόμουν μόνο στα πρόσωπα αλλά και στις ίδιες τις πράξεις μας. Μπορεί να είσαι εσύ ο ίδιος “καρκίνος” για τον εαυτό σου. Και έρχεται ο αληθινός καρκίνος,.που είναι κάτι τόσο σοβαρό και αν κάτσεις να ακούσεις αυτό που έχει να σου πει.-κι εγώ έκατσα και τον άκουσα καλά-.ανακαλύπτεις πολλά, όπως ότι γύρω σου έχεις τόσους τοξικούς ανθρώπους, που δεν τους χρειάζεσαι. Αναρωτιέσαι γιατί τους κρατούσες στη ζωή σου…

 

Όχι, δεν μπορείς εσύ να σώσεις τον πλανήτη. Γιατί να κρατάς ανθρώπους που σε “βουλιάζουν” αντί να σε βγάζουν στην επιφάνεια; Και ξαφνικά αντιλαμβάνεσαι ότι αυτοί που έπρεπε να φύγουν,.τελικά φεύγουν από μόνοι τους, γιατί απλά δεν άντεξαν αυτή τη δική σου δύσκολη κατάσταση. Μόνο οι πολύ δυνατοί, οι πραγματικοί φίλοι σου που σ’ αγαπούν βαθιά μπορούν να μείνουν δίπλα σου. Οι άλλοι, που ήταν δίπλα σου μόνο για να “ρουφούν ζωή”.και να παίρνουν από εσένα, δεν μπορούν, γιατί πια εσύ δεν έχεις τη ζωή που είχες για να “ρουφήξουν”.

Όταν είσαι σε ένα νοσοκομείο έρχεται η σειρά σου να ζητήσεις, οπότε,.όσοι πια δεν έχουν να πάρουν κάτι, εξαφανίζονται. Και πολύ καλά κάνουν, γιατί όταν έρχεται η ίαση, ξαφνικά έχεις μία λάμψη. Αυτή τη λάμψη τη βλέπω σε όλους τους ασθενείς που βαδίζουν προς την ίαση ή την έχουν καταφέρει. Είναι μία λάμψη τόσο μοναδική, που όταν αυτά τα “καρκινάκια” βγάζουν ξανά πόδια.για να έρθουν στη ζωή σου,.δεν μπορούν, τυφλώνονται. Είναι πολύ μικρά για σένα πια… 

 

Μέσα από τις πιο δύσκολες στιγμές που βιώνουμε στη ζωή μας, πάντα μένει πίσω και το αντίστοιχο “μάθημα”. Τι έμαθες για εσένα μέσα από αυτό το δύσκολο “ταξίδι”;

Τον Απρίλιο του 2020, δύο μήνες πριν διαγνωστώ με λευχαιμία, είχα ανεβεί μέσα στην καραντίνα σε ένα βουνό και είχα βγάλει μια φωτογραφία,.γράφοντας στη λεζάντα ένα απόσπασμα από ένα βιβλίο της Ιζαμπέλ Αλιέντε που έλεγε “Ποτέ δεν ξέρεις τι δύναμη κρύβεις μέσα σου, μέχρι να τη χρειαστείς”. Μετά από δύο μήνες νόσησα. Και, όντως, δεν ήξερα ότι μέσα μου είχα αυτή τη δύναμη…

Ως αθλήτρια είχες μάθει πάντα να αγωνίζεσαι. Θα έλεγες ότι σαν φιλοσοφία ζωής που ήδη είχες, ήταν καθοριστικός παράγοντας όλο αυτό το διάστημα της νοσηλείας σου;

Θα σου απαντήσω με βεβαιότητα 100%! Η παιδεία που μου έδωσε ο αθλητισμός, όσα μου εμφύσησαν οι προπονητές μου και στη συνέχεια και εγώ στα παιδιά μου ως προπονήτρια… Είναι μια γενικότερη φιλοσοφία που παίρνει ο αθλητής μέσα και έξω από τον αγώνα. Κάποια στιγμή είπα στους γιατρούς μου ότι δεν τους βλέπω σαν γιατρούς,..αλλά σαν προπονητές μου και αυτή είναι η κούρσα της ζωής μου. Ήμουν τυχερή, γιατί αυτοί οι “προπονητές” ήταν πολύ υψηλού επιπέδου. 

 

Εγώ πάντα προτρέπω όλα τα παιδιά να ασχοληθούν με τον αθλητισμό γιατί κοινωνικοποιούνται διαφορετικά. Έχουν άλλη δύναμη, παίρνουν άλλες αξίες. Εγώ στα δεκαεφτά μου είχα γυρίσει όλη την Ελλάδα μόνη μου για τους αγώνες. Σου δίνει μια άλλη αυτονομία και ανεξαρτησία. Γι’ αυτό και όταν έφυγα από το σπίτι μου ως φοιτήτρια, δεν μου φάνηκε κάτι παράξενο ή δύσκολο. Ο αθλητισμός δίνει άλλη δύναμη στα παιδιά σωματικά και ψυχολογικά. Μία γιατρός μου είπε ότι αν δεν είχα αυτό το αθλητικό υπόβαθρο και δυνατό κορμί,.δεν θα μπορούσα να περπατήσω από τα πολλά φάρμακα. Αυτό το σώμα με κράτησε όρθια!

 

 

Ένας δότης μυελού των οστών είναι η αιτία που αυτή τη στιγμή μιλάμε.και η ζωή ανοίγεται μπροστά σου ξανά από την αρχή. Πόσοι άνθρωποι γνωρίζουν στ’ αλήθεια τι σημαίνει δίνω αίμα και γίνομαι δότης μυελού; 

Ευτυχώς τα τελευταία χρόνια βλέπουμε μια τεράστια αλλαγή στο θέμα της αιμοδοσίας και της δωρεάς μυελού των οστών. και είμαι πάρα πολύ χαρούμενη γι’ αυτό. Η αιμοδοσία στη χώρα μας δουλεύει αρκετά ικανοποιητικά, φυσικά θα μπορούσε και πολύ καλύτερα. Υπάρχουν πια πολύ αξιόλογοι σύλλογοι αιμοδοτών,.οι οποίοι σε κάθε ανάγκη ανταποκρίνονται αναλόγως και τους ευχαριστούμε βαθιά γι’ αυτό. Χωρίς τους αιμοδότες και τους αιμοπεταλιοδότες μας. δεν θα μπορούσαμε καν να ολοκληρώσουμε τις θεραπείες μας.

 

Προσπαθώ πάρα πολύ και διαρκώς να ενημερώνω τον κόσμο για το τι σημαίνει γίνομαι δότης μυελού των οστών, και το έκανα προτού χρειαστώ εγώ μεταμόσχευση. Ήταν ο στόχος μου από τη στιγμή που έμαθα ότι έχω λευχαιμία. Είπα θα το κάνω μόδα! Γιατί πια μόνο έτσι κάτι μαθαίνεται και το “αγκαλιάζουν ” όλοι. Έχουν αυξηθεί πολύ οι δότες μυελού των οστών στη χώρα μας, νομίζω είναι πια πάνω από 180.000. Σε πολλά και διαφορετικά σημεία γίνονται εκδηλώσεις από ανάλογους φορείς όπως π.χ από το “Όραμα Ελπίδας”, το “Χάρισε Ζωή”, τους “Be my hero” κ.ά..

 

Πρέπει ο κόσμος να καταλάβει πια ότι δεν μιλάμε για χειρουργείο που σου τρυπούν τη σπονδυλική στήλη, όπως πολλοί νομίζουν. Η σπονδυλική στήλη έχει νωτιαίο μυελό,.ο οποίος δεν έχει καμία σχέση με τον μυελό των οστών. Έχει εξελιχθεί τόσο η επιστήμη,.που δεν υπάρχει κανένας κίνδυνος για τον δότη. Η διαδικασία γίνεται πια παίρνοντας αίμα, όπως στην αιμοδοσία. 

 

 

Ξέρω ότι το κομμάτι της αφύπνισης και της ενημέρωσης είναι πια στις βασικές σου προτεραιότητες. Μίλησέ μας για αυτή την προσπάθεια. 

Τριακόσια παιδιά νοσούν τον χρόνο με καρκίνο, τα περισσότερα με λευχαιμία. Τα περισσότερα από αυτά θα χρειαστούν  μεταμόσχευση. Μόνο τα 3 από τα 10 θα βρουν δότη από το οικογενειακό τους περιβάλλον. Τα άλλα 7 περιμένουν έναν άγνωστο να τους δώσει ζωή. Πέρυσι, μόλις είχα βγει από τη μεταμόσχευση,.μίλησα από το νοσοκομείο και ακόμα λέω το ίδιο: “Αν δεν το κάνετε για τους ενήλικες, κάντε το για τα παιδιά“.

 

Ο κόσμος πια πηγαίνει και γίνεται δότης, ειδικά όταν υπάρχει και η ανάλογη ενημέρωση στο πλαίσιο κάποιας εκδήλωσης. Πριν λίγο καιρό μίλησα στο TEDx στο Πάντειο Πανεπιστήμιο.και ήταν έξω οι “Be my hero”. Mετά την ομιλία μου είχε ουρές από ανθρώπους που έγιναν δότες, κι αυτό γιατί κάποιος άνθρωπος τους εξήγησε τι σημαίνει. Σαν εμένα υπάρχουν εκατοντάδες άνθρωποι στην Ελλάδα και θα ήθελα όλοι να βγαίνουν και να μιλούν γι’ αυτό,.να μοιράζονται τη δική τους ιστορία και να λένε πόσο σημαντικό είναι να γίνεται κανείς δότης μυελού των οστών, αφού μπορούν να σώσουν έναν άνθρωπο. Το βιωματικό είναι πιο ισχυρό κάποιες φορές. Όταν βλέπεις έναν ασθενή που έχει επιβιώσει από αυτό να σου μιλάει,. καταλαβαίνεις πιο βαθιά τη σημαντικότητα αυτής της πράξης.

 

Εμένα πάρα πολλοί “συμμαχητές” μου, όπως τους αποκαλώ, ήταν αυτοί που με κράτησαν όρθια. Άνθρωποι που περνούσαν το ίδιο με εμένα,.που γνωριστήκαμε μέσα στο νοσοκομείο και μεταξύ μας κρατιόμαστε όρθιοι. Υπάρχουν πολύ δυνατοί άνθρωποι εκεί έξω, ασθενείς που έχουν πάρα πολλά να πουν. Όλοι εμείς μπορούμε να μιλάμε, είτε γιατί πέτυχαν οι θεραπείες μας,.είτε γιατί ένας από εσάς μας έσωσε.

 

Προσωπικά, είχα τη χαρά να μιλήσω στα σχολεία του Δήμου Ελευθερούπολης,.θέλω να μιλήσω και στα σχολεία της Καβάλας. Συνήθως προτιμώ να μιλάω στα Λύκεια, καθώς είναι πιο κοντά στην ενηλικίωση,.αφού από τα 18 μπορεί κανείς να γίνει δότης μυελού των οστών. Πολλά από τα παιδιά στα οποία είχα μιλήσει, όταν τελείωσαν το σχολείο έγιναν και δότες. Πρέπει να μπει η ενημέρωση στα σχολεία τουλάχιστον μία φορά τον χρόνο,.ειδικά στις τελευταίες τάξεις του Λυκείου. Τα νοσοκομεία είναι γεμάτα από εφήβους… Οι συμμαθητές τους μπορεί να είναι αυτοί που θα τους σώσουν. 

 

Ζεις πλέον περισσότερο το τώρα; Κάνεις μακροπρόθεσμα σχέδια; Τι έχει αλλάξει στον τρόπο που βλέπεις την ίδια τη ζωή;

Μετά τη μεταμόσχευση άλλαξαν πολλά πράγματα στη ζωή μου. Επειδή δυσκολεύτηκα πολύ, είμαι αρκετά πιο φοβισμένη, όμως,.έχω έναν συγκλονιστικά υπέροχο γιατρό στο νοσοκομείο Παπανικολάου,.ο οποίος με βοηθάει πολύ και στον τρόπο που θα σκεφτώ κάποια πράγματα. Με έχει ψυχολογήσει πολύ καλά. Να τονίσω ότι είναι γιατρός Δημοσίου και με το Γ κεφαλαίο. 

 

Έχω έναν φόβο που, ίσως, δεν θα έπρεπε να τον έχω. Σχετικά με τα μακροπρόθεσμα σχέδια… Προχθές είχα μία συνέντευξη για δουλειά και με ρώτησαν πώς βλέπω τον εαυτό μου σε πέντε χρόνια από τώρα. Η απάντησή μου ήταν… “ζωντανό”. Από εκεί και πέρα δεν ξέρω. Τους είπα ότι μπορώ να του απαντήσω μόνο για το πώς βλέπω τον εαυτό μου μέχρι αύριο, όχι πιο πέρα.

 

Πριν νοσήσω, κάποια πράγματα θα τα σκεφτόμουν πριν τα κάνω και μία και δύο φορές. Τώρα πια ό,τι θέλω πολύ το κάνω χωρίς σκέψη,.όπως ένα ταξίδι ή το να πάρω ένα ρίσκο σε πολλά πράγματα. Μου αρέσει, επίσης, να γνωρίζω νέους ανθρώπους, αλλά πλέον μπορώ να καταλάβω κάποιον από την πρώτη στιγμή. Μέσα από αυτήν την κατάσταση απέκτησα καλούς φίλους, που οι περισσότεροι ήταν ασθενείς. Έγιναν φίλοι για μια ζωή.

 

Μια ευχή από τη Ρεγγίνα του σήμερα για τη Ρεγγίνα του αύριο.

Υγεία! Αυτή η ευχή είναι πια στην κορυφή. Ακολουθεί η ειρήνη, όχι μόνο η παγκόσμια, αλλά και η ειρήνη της ψυχής. Είναι σημαντικό να κάνουμε ειρήνη μέσα μας.

 

BRIEF Q&A

H ζωή έχει χρώμα: Ροζ
Ο στίχος που με εκφράζει: “Γελάς και όλα χαμογελάνε, εκεί που όλα στραβά μου πάνε. Και όλα εγώ τα αντέχω, εκεί που νιώθω πως κινδυνεύω” (Το αφιέρωσα στη Ραφαέλα Πιτσικάλη που “παλεύει” στην Αμερική)
Ευτυχία είναι: Η ζωή
Tαξίδι που oνειρεύομαι: Βιετνάμ, όνειρο ζωής!
Ένα μήνυμα που θέλω να ακούσεις: Γίνε κι εσύ δότης μυελού των οστών!