Μια παγκόσμια προσπάθεια μέσω του Διεθνούς Δικτύου για το PCOS άλλαξε το όνομα μιας σημαντικής πάθησης της γυναικείας υγείας, για την οποία υπήρχε η λανθασμένη αντίληψη ότι «αφορούσε αποκλειστικά τις κύστες στις ωοθήκες».
Το Πολυενδοκρινικό Μεταβολικό Ωοθηκικό Σύνδρομο (PMOS) είναι το νέο όνομα για την πάθηση που προηγουμένως ήταν γνωστή ως Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών (PCOS), η οποία επηρεάζει 1 στις 8, ή περισσότερες από 170 εκατομμύρια γυναίκες παγκοσμίως. Το PMOS χαρακτηρίζεται από διακυμάνσεις στις ορμόνες, με επιπτώσεις στο βάρος, τη μεταβολική και ψυχική υγεία, το δέρμα και το αναπαραγωγικό σύστημα.
Για πάρα πολύ καιρό, το όνομα περιόριζε μια σύνθετη, μακροχρόνια ορμονική ή ενδοκρινική διαταραχή σε μια παρανόηση σχετικά με «κύστες» και σε μια εστίαση αποκλειστικά στις ωοθήκες. Αυτό συνέβαλε σε καθυστερημένες ή χαμένες διαγνώσεις και σε ανεπαρκή θεραπεία.
Τι λένε οι επιστήμονες
Η καθηγήτρια Helena Teede, Διευθύντρια του Κέντρου Έρευνας και Εφαρμογής για την Υγεία του Πανεπιστημίου Monash και ενδοκρινολόγος στο Monash Health, ηγήθηκε της διαδικασίας αλλαγής του ονόματος, αφού πέρασε δεκαετίες ερευνώντας την πάθηση και βλέποντας από πρώτο χέρι τις επιπτώσεις στους ασθενείς.
«Αυτό που γνωρίζουμε πλέον είναι ότι στην πραγματικότητα δεν υπάρχει αύξηση των παθολογικών κυστών στην ωοθήκη, και τα ποικίλα χαρακτηριστικά της πάθησης συχνά δεν αναγνωρίζονταν», δήλωσε η καθηγήτρια Teede.
«Ήταν αποκαρδιωτικό να βλέπεις την καθυστερημένη διάγνωση, την περιορισμένη ευαισθητοποίηση και την ανεπαρκή φροντίδα που παρεχόταν σε όσες επηρεάζονταν από αυτή την παραμελημένη πάθηση. Αν και οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες έχουν ενισχύσει την ευαισθητοποίηση και τη φροντίδα, η αλλαγή του ονόματος ήταν το επόμενο κρίσιμο βήμα προς την αναγνώριση και τη βελτίωση των μακροπρόθεσμων επιπτώσεων αυτής της πάθησης».
Η πορεία προς την αλλαγή του ονόματος, η οποία δημοσιεύθηκε στο περιοδικό The Lancet, χρειάστηκε 14 χρόνια παγκόσμιας συνεργασίας μεταξύ ειδικών και ατόμων με προσωπική εμπειρία της πάθησης.
Της διαδικασία ηγήθηκε ηε καθηγήτρια Teede μαζί με την Πρόεδρο της Διεθνούς Εταιρείας Υπερανδρογονισμού και Συνδρόμου Πολυκυστικών Ωοθηκών (AE-PCOS Society), καθηγήτρια Terhi Piltonen (διεθνή συνεπικεφαλής από το Πανεπιστήμιο του Όουλου και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Όουλου στη Φινλανδία), την Εκτελεστική Διευθύντρια της AE-PCOS Society Anuja Dokras από τις ΗΠΑ, και την Πρόεδρο του Verity (PCOS UK) Rachel Morman, σε συνεργασία με 56 οργανώσεις ασθενών και επαγγελματιών υγείας, συμπεριλαμβανομένης της Εταιρείας Ενδοκρινολογίας.
Η αλλαγή ονόματος χρειάστηκε 14 χρόνια
Σε μια σχετική δημοσίευση, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι δεν υπάρχει αύξηση των παθολογικών ωοθηκικών κυστών στην πάθηση, αποδεικνύοντας περαιτέρω την ανάγκη αλλαγής του ονόματος.
Η προσπάθεια αυτή, που επικεντρώθηκε στους ασθενείς, συγκέντρωσε περισσότερες από 22.000 απαντήσεις σε έρευνες και περιλάμβανε πολλαπλά διεθνή σεμινάρια με ασθενείς και διεπιστημονικούς επαγγελματίες υγείας.
Η τριετής μεταβατική περίοδος υποστηρίζεται από μια μεγάλη διεθνή εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που απευθύνεται σε όσους επηρεάζονται – επαγγελματίες υγείας, κυβερνήσεις και ερευνητές σε όλο τον κόσμο. Το νέο όνομα θα εφαρμοστεί πλήρως στην επικαιροποίηση των Διεθνών Κατευθυντήριων Οδηγιών το 2028.
Η καθηγήτρια Teede δήλωσε ότι πρόκειται για τη μεγαλύτερη πρωτοβουλία που έχει γίνει ποτέ για την αλλαγή του ονόματος μιας ιατρικής πάθησης.
«Οι συμφωνημένες αρχές για το νέο όνομα περιλάμβαναν το όφελος των ασθενών, την επιστημονική ακρίβεια, την ευκολία στην επικοινωνία, την αποφυγή του κοινωνικού στίγματος, την πολιτισμική καταλληλότητα και τη συνοδευτική εφαρμογή του», ανέφερε.
«Αυτή η αλλαγή καθοδηγήθηκε μαζί με και για τα άτομα που επηρεάζονται από την πάθηση, και είμαστε περήφανοι που καταλήξαμε σε ένα νέο όνομα που αντικατοπτρίζει επιτέλους με ακρίβεια την πολυπλοκότητα της πάθησης. Μην έχετε καμία αμφιβολία, πρόκειται για μια ιστορική στιγμή που θα οδηγήσει σε απελπισμένα αναγκαίες παγκόσμιες προόδους στην κλινική πράξη και την έρευνα».
Η καθηγήτρια Piltonen δήλωσε ότι ένα σημαντικό μέρος της διαδικασίας μετονομασίας ήταν η συνεκτίμηση των διαφορετικών αναγκών των διαφόρων πολιτισμών.
«Ήταν απαραίτητο το νέο όνομα να είναι επιστημονικά ορθό, αλλά και να εξεταστεί μέσα σε ποικίλα πολιτισμικά πλαίσια, ώστε να αποφευχθούν ορισμένοι αναπαραγωγικοί όροι που θα μπορούσαν να εντείνουν το στίγμα και να βλάψουν τις γυναίκες σε κάποιες χώρες», δήλωσε η καθηγήτρια Piltonen. «Αυτό κατέστησε μια πολιτισμικά και διεθνώς τεκμηριωμένη διαβούλευση κρίσιμη για να γίνει σωστά».
Η αλλαγή που θα φέρει αποτέλεσμα
Η Lorna Berry, μια γυναίκα από την Αυστραλία που έχει PMOS και έπαιξε βασικό ρόλο στη διαδικασία μετονομασίας, δήλωσε ότι το αποτέλεσμα θα αλλάξει ζωές.
«Πρόκειται για ζήτημα λογοδοσίας και προόδου», είπε. «Αφορά τις κόρες μου, τις κόρες τους και τις αμέτρητες γυναίκες που δεν έχουν γεννηθεί ακόμα. Αξίζουμε σαφήνεια, κατανόηση και δίκαιη υγειονομική περίθαλψη από την ίδια την αρχή».
Η Rachel Morman, Πρόεδρος του Verity (PCOS UK), συμμετείχε ως εμπειρογνώμονας με βιωματική εμπειρία στην παγκόσμια διαδικασία αλλαγής ονόματος και δήλωσε ότι το προηγούμενο όνομα διαστρέβλωνε την πραγματική φύση αυτής της πάθησης.
«Είναι φανταστικό το γεγονός ότι το νέο όνομα ξεκινά πλέον με τις ορμόνες και αναγνωρίζει τη μεταβολική διάσταση της πάθησης», δήλωσε. «Αυτή η στροφή θα επαναπροσδιορίσει τη συζήτηση και θα απαιτήσει να αντιμετωπίζεται με τη σοβαρότητα που αρμόζει σε μια μακροχρόνια, σύνθετη κατάσταση υγείας. Παρά τις δεκαετίες άοκνης προσπάθειας για τη βελτίωση της ευαισθητοποίησης, αναγνωρίσαμε ότι το ρίσκο της αλλαγής άξιζε τον κόπο για την ανταμοιβή που θα έφερνε».
