Η 19η Μαΐου έχει καθιερωθεί και ως Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (νόσος του Κρον και ελκώδης κολίτιδα).
Κάθε χρόνο οργανώσεις ασθενών σ’ όλο τον κόσμο (στην Ελλάδα, η Eλληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου), διοργανώνουν ενημερωτικές εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού.
Η νόσος του Κρόν και η ελκώδης κολίτιδα είναι ανίατες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος και έχουν παρόμοια συμπτωματολογία. Έχει υπολογισθεί ότι 5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από τις δυο αυτές ασθένειες.
Ανατρέξαμε στην Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) για να μάθουμε περισσότερα για το θέμα:
Τι είναι τα ΙΦΝΕ;
Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό). Η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες. Μέσω της κατάλληλης θεραπείας, οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση. Στα παιδιά εμφανίζεται με καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.
Θεραπεία των ΙΦΝΕ
Τόσο η νόσος Crohn, όσο και η ελκώδης κολίτιδα αποτελούν χρόνιες παθήσεις. Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Διαδικτυακή εκδήλωση την Κυριακή 18 Μαΐου με σύνθημα “IBD Has No Borders”
Η ΕΟΜΙΦΝΕ είναι ένα ιατρικό σωματείο αποτελούμενο από επιστήμονες υγείας, που ασχολούνται με τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου. Ιδρύθηκε το 2001, με πρωτοβουλία του Δ.Γ. Καραμανώλη.
O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής ιδρύθηκε το 2006 από μια ομάδα ασθενών. Τροποποίησε το καταστατικό του το 2014. Αποτέλεσμα ήταν η δημιουργία του Συλλόγου Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC). O HELLESCC προσπαθεί να “αγκαλιάσει” όλους τους πάσχοντες στην Ελλάδα.
Με σύνθημα “IBD Has No Borders”, η Eλληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων Εντέρου – ΕΟΜΙΦΝΕ και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC ενώνουν τις δυνάμεις τους και διοργανώνουν διαδικτυακή εκδήλωση την Κυριακή 18 Μαΐου 2025, στις 19.00.
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) δεν γνωρίζουν σύνορα – όπως και η ανάγκη για ευαισθητοποίηση, ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών!
Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να λάβουν μέρος μέσω Zoom εδώ.
Διαβάστε ακόμη: Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου: Ποιες τροφές ανακουφίζουν τα συμπτώματα;
