Το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου ξεκίνησε το ταξίδι του από τη Χίο, για να μεταφέρει το μήνυμα της αποδοχής της διαφορετικότητας σε όλη την Ελλάδα.

 

Ψυχικές και ψυχολογικές διαταραχές. Μαθησιακές δυσκολίες. Διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Στο μυαλό κάθε γονιού, κάθε μία από αυτές τις φράσεις μεταφράζεται ως εφιάλτης. Κι αυτό γιατί -όσο κι αν ευχόμαστε για το αντίθετο- ακόμα εκπαιδευόμαστε ως κοινωνία στην αποδοχή της διαφορετικότητας. Ακόμα μας κυνηγάει η σκληρή φράση “Τι θα πει το χωριό;”. Το στίγμα! Ελλάδα

Να, όμως, που οι άνθρωποι ενός χωριού κάνουν το έξτρα μίλι (χιλιόμετρα για την ακρίβεια), για να αλλάξουν αυτήν την ξεπερασμένη νόρμα. Να ανοίξουν τα μυαλά και τις καρδιές μας σε όλους τους ανθρώπους, που αντιμετωπίζουν οποιασδήποτε φύσης δυσκολία. Ο λόγος για την ομάδα του Κέντρου Παιδιού & Εφήβου, μίας Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας που ξεκίνησε το δύσκολο, αλλά φωτεινό, ταξίδι της το 1996. Εδώ και 26 χρόνια, έχει θέσει έναν και μοναδικό στόχο· να μας ενημερώσει και να μας εκπαιδεύσει στην αποδοχή της διαφορετικότητας!

 

 

Μια Ελλάδα που αποδέχεται

“Το όραμά μας είναι ένας κόσμος που μιλάει για την ψυχική υγεία. Ένας κόσμος που αναγνωρίζει και αποδέχεται την ιδιαιτερότητα των ατόμων με ψυχικές, ψυχολογικές και αναπτυξιακές διαταραχές”, τονίζει η κ. Παρασκευή Σιδηροφάγη, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου & Διευθύντρια του Κέντρου Παιδιού & Εφήβου.

 

Όπως αναφέρει, “αρχικά, δημιουργήσαμε το Τμήμα Παιδιών & Εφήβων, μία δομή για να μη μετακινούνται οι Χιώτες σε μεγάλα αστικά κέντρα, όταν τα παιδιά τους εμφάνιζαν κάποια δυσκολία και χρειάζονταν ειδικές θεραπείες.” Το 2007 κατόρθωσαν να δημιουργήσουν μία Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας για τον νομό Χίου, με χρηματοδότηση του Υπουργείου Υγείας, στο πλαίσιο του προγράμματος Ψυχαργώς. Η μονάδα, επανδρωμένη με πλήρη διεπιστημονική ομάδα, απευθύνεται σε παιδιά και ενήλικες. Κινείται σε διαφορετικά σημεία σε Χίο, Οινούσσες και Ψαρά, όπου γίνονται τακτικά ιατρεία.

 

Έναν χρόνο μετά, το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου μεταφέρεται και στην Αθήνα. Ανοίγει στο Περιστέρι το Κέντρο Ημέρας Εφήβων & Νεαρών Ενηλίκων με αυτισμό “Στην Αυλή του Κόσμου”. Η δομή απευθύνεται σε νέους 15-22 ετών, με αυτισμό μέσης και χαμηλής λειτουργικότητας και χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Ψυχαργώς. Στην πορεία δημιουργείται ο “Ηλίανθος”, ένα Εξειδικευμένο Κέντρο Διάγνωσης & Αποκατάστασης ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος στο Περιστέρι, αυτοχρηματοδοτούμενο αυτήν τη φορά. Εδώ δημιουργούνται τμήματα και για μικρότερες και μεγαλύτερες ηλικίες, αλλά και για άτομα στο φάσμα με πιο υψηλή λειτουργικότητα.

 

Ακολουθεί η δημιουργία Τμήματος Ψυχικής Υγείας Ενηλίκων στη Χίο. Αυτό απευθύνεται σε ενήλικες, που χρειάζονται ψυχική υποστήριξη ή ψυχοθεραπεία, αλλά και σε ανθρώπους με αναπτυξιακές διαταραχές, ΔΕΠΥ και αυτισμό.

 

 

Σε επίπεδο εκπαίδευσης και έρευνας, το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου δημιουργεί στην Αθήνα το Τμήμα Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Εκπαίδευσης, όπου εκπαιδεύει επαγγελματίες ψυχικής υγείας και φοιτητές, και το Τμήμα Έρευνας, που “τρέχει” ποικίλα ερευνητικά πρωτόκολλα.

 

“Με ένα τηλέφωνο ή με μία επίσκεψη στις δομές μας, κάθε γονιός ή ενήλικας μπορεί να βρει υποστήριξη. Στην Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας και ‘Στην Αυλή του Κόσμου’ δεν υπάρχει κόστος, καθώς οι δομές χρηματοδοτούνται από το Υπουργείο Υγείας. Στις υπόλοιπες δομές μας, το ασφαλιστικό ταμείο καλύπτει ένα μέρος ή και το σύνολο των θεραπειών, ανάλογα με την περίπτωση”, διευκρινίζει η κ. Σιδηροφάγη.

 

Η Πρόεδρος της ΑΜΚΕ δίνει έμφαση στον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζει το Κέντρο κάθε ιδιαίτερη ανάγκη: “Η ύπαρξη ομάδας είναι το βασικό κύτταρο της λειτουργίας μας. Κάθε ειδικότητα προσεγγίζει το άτομο από τη δική της μεριά. Έτσι, έχουμε μια σφαιρική εικόνα. Είναι πλούτος, όταν διαφορετικοί επαγγελματίες εκφράζουν την επιστημονική άποψή τους. Και εμείς οι ίδιοι, ως επαγγελματίες, νιώθουμε υποστήριξη και ασφάλεια μέσα στην ομάδα.”

 

Μέχρι σήμερα, το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου έχει εξυπηρετήσει σχεδόν 10.000 οικογένειες και έχει εκπαιδεύσει περίπου 1.200 επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Δε μένει, όμως, σε αυτά, καθώς δημιουργεί ποικίλες δράσεις και προγράμματα. Σύμφωνα με την κ. Σιδηροφάγη, “μέσω των δράσεών μας θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε την κοινότητα, να ενημερώσουμε τον γενικό πληθυσμό. Να μάθουν γονείς και εκπαιδευτικοί τα σημεία που χρειάζεται να προσέξουν, ώστε να αναζητούν εγκαίρως βοήθεια. Έτσι, θα μπορέσουμε να μειώσουμε το στίγμα για την ψυχική υγεία, που -δυστυχώς- ακόμα υπάρχει.”

 

 

Καταπολεμώντας το στίγμα

“Η ενημέρωση είναι το ‘κλειδί’ στην αποδοχή του διαφορετικού. Είναι κάτι που φαίνεται ότι δουλεύει στα 25 χρόνια δράσης μας”, τονίζει η κ. Σιδηροφάγη. Και συνεχίζει: “Το διαφορετικό, πάντα ξενίζει, δυσκολεύει στο να γίνει αποδεκτό. Δεν έχουμε εξαλείψει το στίγμα και δεν ξέρω πόσο σύντομα θα συμβεί αυτό. Ωστόσο, είμαστε πιο ανοιχτοί και αναγνωρίζουμε πια ότι χρειάζεται να υποστηρίξουμε και την ψυχική υγεία. Φυσικά, και η τεχνολογία έχει παίξει σημαντικό ρόλο στη διάχυση της πληροφορίας. Ωστόσο, η πληροφόρηση πρέπει να έρχεται από ειδικούς. Ακόμα και το ότι γονείς, που αντιμετωπίζουν κάποια δυσκολία, την εκφράζουν και την κοινοποιούν, είναι κάτι που βοηθάει. Μέσα από τις προσωπικές τους ιστορίες, καταλαβαίνουμε ότι οι δυσκολίες υπάρχουν δίπλα μας… Μπορούν να συμβούν σε όλους!”

 

Πανδημία στην ψυχική υγεία

Η συζήτηση για τις επιπτώσεις της πανδημίας στην ψυχική υγεία, απασχολεί έντονα την επιστημονική κοινότητα. Σύμφωνα με την κ. Σιδηροφάγη, “η πανδημία έχει αφήσει τα σημάδια της στην ψυχική υγεία, ίσως περισσότερο από ό,τι στη σωματική. Αυτό που έγινε ήταν κάτι πρωτόγνωρο για όλους. Ειδικά στην Ελλάδα, είχαμε την αίσθηση ότι βγήκαμε από μία οικονομική κρίση και μπήκαμε σε μία υγειονομική. Έχουμε μία σημαντική αύξηση των αγχωδών διαταραχών, διαταραχών του συναισθήματος, επιπτώσεις στις κοινωνικές δεξιότητες όλων. Έχουμε παιδιά που μπήκαν στο σχολείο χωρίς να έχουν κάνει το Νηπιαγωγείο ή μπήκαν στο Γυμνάσιο χωρίς να έχουν ολοκληρώσει με επαρκή τρόπο το Δημοτικό. Αυτό οδήγησε σε σημαντική αύξηση και των μαθησιακών δυσκολιών. Είναι μεγάλο το κύμα και τώρα χρειάζεται να υποστηριχτούμε όλοι.”

 

 

Ως απότοκο των παραπάνω έρχονται και τα φαινόμενα βίας. Όπως αναφέρει η κ. Σιδηροφάγη, “ο εγκλεισμός έπαιξε τεράστιο ρόλο στις βίαιες εξάρσεις. Χάθηκαν οι κοινωνικές δεξιότητες. Όλοι ήμασταν πολύ περισσότερη ώρα μπροστά σε οθόνες, που μετέδιδαν αρνητικές ειδήσεις. Μη γνωρίζοντας πώς να σχετιστούμε ξανά μετά την καραντίνα, καταλήγουμε πολλές φορές να το κάνουμε με ένταση και επιθετικότητα.”

 

Πώς μπορεί, όμως, να διαρραγεί ο φαύλος κύκλος; Σύμφωνα με την κ. Σιδηροφάγη, “πρέπει να έχουμε ψυχική ανθεκτικότητα, για να μπορέσουμε να στηρίξουμε τα παιδιά και εμάς. Να προσεγγίσουμε ειδικούς. Να επιστρέψουμε σταδιακά στην κανονική ζωή, αφήνοντας την τεχνολογία λίγο πίσω και γυρνώντας στη φύση, στο έξω και στο μαζί. Το σημαντικό είναι ότι φαίνεται πως δίνουμε μεγαλύτερη σημασία στην ψυχική υγεία. Φτάσαμε στα όριά μας και αντιλαμβανόμαστε, πλέον, πως πρέπει να φροντίσουμε το μέσα μας.”

 

Τα προγράμματα

Τον Μάρτη, το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου ξεκίνησε το πρόγραμμα grow4autism, σε χρηματοδότηση του Ιδρύματος Μποδοσάκη μέσω του Active Citizens Fund. Στόχος του είναι η δημιουργία ενός άτυπου δικτύου φορέων του αυτισμού από όλη την Ελλάδα, που συνεργάζονται και εκπαιδεύονται για να προσφέρουν καλύτερες υπηρεσίες. Ταυτόχρονα, υλοποιείται και το πρόγραμμα IPAT. Στο πλαίσιό του εκπαιδεύονται γονείς ατόμων με αυτισμό, ώστε να διαχειρίζονται τις διαφορετικές ανάγκες των παιδιών τους σε κάθε φάση της ζωής τους.

 

“Το καλοκαίρι θέλουμε να ξεκινήσουμε και ένα πρόγραμμα για την ενίσχυση των ανθρώπων τρίτης ηλικίας στο γηροκομείο των Καρδάμυλων, με τη χρηματοδότηση του Ιδρύματος ΤΙΜΑ. Ελπίζουμε να ξεπεραστούν οι περιορισμοί της πανδημίας και να καταφέρουμε να το υλοποιήσουμε”, αναφέρει η κ. Σιδηροφάγη.

 

Ναυαρχίδα των προγραμμάτων του Κέντρου Παιδιού & Εφήβου είναι το autismap.gr, η πρώτη και μοναδική διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης και δικτύωσης αποκλειστικά για τον αυτισμό στην Ελλάδα.

 

 

Το autismap.gr

Ο κ. Χρήστος Σιφναίος είναι Κοινωνιολόγος, Συντονιστής Ερευνητικών Προγραμμάτων στο Τμήμα Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Εκπαίδευσης του Κέντρου Παιδιού & Εφήβου, καθώς και ο Συντονιστής της επιστημονικής ομάδας του autismap.gr. Αυτός ο ελεύθερα προσβάσιμος σε όλους οδηγός για τον αυτισμό στην Ελλάδα “γεννήθηκε” το 2017, ως απόρροια του ερευνητικού πρωτοκόλλου “Διαθέσιμοι Πόροι για Άτομα με ΔΑΦ στην Ελλάδα”. “Σκοπός της ιστοσελίδας είναι η υποστήριξη των δικαιωμάτων και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους. Είναι ένα πολύτιμο εργαλείο, που διευκολύνει την πρόσβασή τους στις κατάλληλες δομές και υπηρεσίες, ενώ παράλληλα συμβάλλει στην καταπολέμηση του στίγματος. Επίσης, συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού ως προς τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος, για μία κοινωνία πιο φιλική στον αυτισμό”, αναφέρει ο κ. Σιφναίος.

 

Εδώ, ο επισκέπτης βρίσκει χαρτογραφημένες δομές και υπηρεσίες, ιδιωτικές και δημόσιες, σε όλη την Ελλάδα, οι οποίες εξυπηρετούν άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Επίσης, βρίσκει τη νομοθεσία που αφορά στα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό και τις οικογένειές τους στη χώρα μας.

 

To autismap.gr διαθέτει έναν εύχρηστο, διαδραστικό χάρτη, δομημένο σε τρεις πυλώνες: Δομές υγείας και κοινωνικής φροντίδας – Δομές εκπαίδευσης – Δομές εργασιακής απασχόλησης. Χάρη σε αυτόν, η αναζήτηση μπορεί να γίνει ανά περιφέρεια/περιφερειακή ενότητα, ώστε να βρίσκει εύκολα ο επισκέπτης τις δομές που βρίσκονται κοντά του. Παράλληλα, η αναζήτηση μπορεί να γίνει με βάση τη συγκεκριμένη ειδικότητα που αναζητά ο ενδιαφερόμενος (π.χ. λογοθεραπευτής, οδοντίατρος κλπ). Η αποτύπωση της νομοθεσίας οργανώνεται επίσης σε ξεχωριστές κατηγορίες. Για παράδειγμα, μπορεί κάποιος να αναζητήσει μόνο τα νομοθετήματα που αφορούν στην εκπαίδευση.

 

 

Αυτήν τη στιγμή, στην ιστοσελίδα είναι καταχωρημένες περί τις 1.600 δομές και υπηρεσίες, ικανές να εξυπηρετήσουν τις ανάγκες ατόμων στο φάσμα του αυτισμού και των οικογενειών τους.

 

Σύμφωνα με τον κ. Σιφναίο, “υπάρχει συνεχής επικαιροποίηση των δεδομένων, όσων αφορά στις δομές που καταγράφονται, με άνοιγμα και σε νέες ειδικότητες. Για παράδειγμα, το τελευταίο έτος προσεγγίσαμε οδοντιάτρους και παιδοδοντιάτρους.” Η καταχώρηση στο autismap.gr είναι δωρεάν. Όποιος επιθυμεί να καταχωρηθεί, μπορεί να συμπληρώσει την ειδική φόρμα, που υπάρχει στην ιστοσελίδα. “To autismap.gr επιτυγχάνει τη διασύνδεση διαφορετικών ειδικοτήτων και παρέχει συνεχή ενημέρωση για τις εξελίξεις που αφορούν στον αυτισμό, μέσα από επικαιροποιημένη αρθρογραφία και νομοθετικές διατάξεις”, συμπληρώνει ο κ. Σιφναίος.

 

Τη διαχείριση της ιστοσελίδας έχει αναλάβει μία ομάδα 8 εργαζομένων του Κέντρου Παιδιού & Εφήβου. “Πολύτιμοι σύμμαχοί μας είναι και οι εθελοντές, που συνδράμουν στην ανάπτυξη της ιστοσελίδας. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι οι εθελοντές αρθρογράφοι, επιστήμονες με πολυετή εμπειρία στον αυτισμό, που μέσα από τα κείμενα τους μοιράζονται την πολύτιμη γνώση τους με λόγο απλό και κατανοητό σε όλους”, όπως επισημαίνει ο κ. Σιφναίος.

 

Ενδεικτικό στοιχείο της αξίας του autismap.gr είναι το γεγονός ότι έχει δεχθεί περισσότερες από 200.000 επισκέψεις -νούμερο εντυπωσιακό για μία σελίδα ειδικού ενδιαφέροντος!

 

“Για εμάς, έχει τεράστια αξία το feedback που παίρνουμε από ανθρώπους και φορείς που επισκέπτονται την ιστοσελίδα. Θυμάμαι χαρακτηριστικά το σχόλιο ενός γονέα, που μας έγραψε πως ‘η ιστοσελίδα ήρθε για να καλύψει ένα μεγάλο κενό στην εστιασμένη πληροφόρηση σε πολλαπλά επίπεδα για τον αυτισμό στην Ελλάδα’. Αλλά και το σχόλιο ενός φορέα: ‘Το autismap.gr είναι εξαιρετικά καινοτόμο και η ύπαρξή του θα συμβάλλει στη δικτύωση φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τον αυτισμό σε πανελλαδικό επίπεδο’. Και, φυσικά, το σχόλιο γονέα, που ενέπνευσε και το motto του autismap.gr: ‘Θα χαρακτήριζα την ιστοσελίδα ως έναν οδηγό για τον αυτισμό στην Ελλάδα’. Αυτά τα σχόλια μας δίνουν μεγάλη δύναμη, για να προχωράμε στα επόμενα βήματά μας”, τονίζει ο κ. Σιφναίος.

 

Στο σημείο αυτό, έχει αξία να αναφερθεί πως η ιστοσελίδα βραβεύτηκε ως πρωτοβουλία στα Hellenic Responsible Business Awards 2021, αναδεικνύοντας το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου ως “ΜΚΟ της Χρονιάς” στην κατηγορία “Κοινωνία”. Επιπροσθέτως, μία πολύ πρόσφατη και εξίσου σημαντική επιτυχία είναι και η βράβευση της ιστοσελίδας και του Κέντρου στα Bravo Sustainability dialogue & awards 2022, στην κατηγορία “Βελτίωση της Ποιότητας Ζωής”.

 

 

Ο αυτισμός στην Ελλάδα

Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) παρουσιάζονται με αυξανόμενη συχνότητα σε παγκόσμιο επίπεδο τα τελευταία 20 χρόνια. Βασισμένοι στα αποτελέσματα έρευνάς τους, το 2020, καταξιωμένοι Έλληνες επιστήμονες επεσήμαναν την αναγκαιότητα έγκαιρης αναγνώρισης και διάγνωσης των ΔΑΦ, προτείνοντας τον σχεδιασμό και την ανάπτυξη υπηρεσιών σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο. Τόνισαν, μάλιστα, πως πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στην εξομάλυνση των ανισοτήτων, όσον αφορά στην προσβασιμότητα και την παροχή υπηρεσιών.

 

Ο κ. Σιφναίος επιβεβαιώνει αυτήν την ανισοκατανομή προσφοράς και αναγκών. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει, “υπάρχουν τεράστια κενά, ειδικά στην περιφέρεια.” Ωστόσο, δίνει και μια νότα ελπίδας. Σύμφωνα με τον συντονιστή του autismap.gr, “από το 2005 μέχρι το 2015, είχαμε μία σημαντική αύξηση νέων δομών. Τα στοιχεία είναι τρομακτικά διαφορετικά, αν πάμε πιο πίσω. Τη δεκαετία του ’90, ο αυτισμός θεωρείτο ακόμα σπάνια διαταραχή. Η γνώση, που αποκτήθηκε τις τελευταίες δύο δεκαετίες -τόσο μέσω της διασύνδεσης των ειδικοτήτων, όσο και μέσω επιμορφώσεων ειδικά για τον αυτισμό- βοήθησε ώστε η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών να γίνει καλύτερη.”

 

Ματιά στο μέλλον

Αναφερόμενος στα επόμενα βήματα του autismap.gr, ο κ. Σιφναίος δηλώνει πως οι τελευταίοι τρεις μήνες είναι κομβικής σημασίας στην εξέλιξή του.

 

“Αναδιαμορφώνουμε και εμπλουτίζουμε την ιστοσελίδα. Πλέον, εντοπίζουμε μη καλυπτόμενες ανάγκες και υποστηρίζουμε την ανάπτυξη νέων υπηρεσιών. Σχεδιάζουμε νέα προγράμματα, όπως ένα project για την προώθηση της στοματικής υγείας και υγιεινής σε άτομα με ΔΑΦ, το οποίο προέκυψε μέσα από την επαφή με μέλη της Ελληνικής Οδοντιατρικής Ομοσπονδίας, της Ελληνικής Παιδοδοντικής Εταιρείας και της Ελληνικής Εταιρείας Νοσοκομειακής Οδοντιατρικής. Άλλο ένα project μας αφορά στην υποστηριζόμενη εργασία των ατόμων με αυτισμό, σε πρώτο επίπεδο σε Κοινωνικούς Συνεταιρισμούς Περιορισμένης Ευθύνης (ΚοιΣΠΕ) και σε Κοινωνικές Συνεταιριστικές Επιχειρήσεις (ΚοινΣΕπ). Στα άμεσα σχέδιά μας είναι τα άτομα με ΔΑΦ να μπορούν να αναζητήσουν εργασία μέσω της ιστοσελίδας”, όπως αναφέρει.

 

 

Η κ. Σιδηροφάγη καταλήγει: “Ελπίζουμε να συνεχίσουμε να παρέχουμε τις υπηρεσίες μας όλο και περισσότερο. Να μπορούμε όλοι να αναγνωρίζουμε τις δυσκολίες, να κατανοούμε και να αποδεχόμαστε τη διαφορετικότητα.”

 

Αν θέλετε να συνδράμετε στο έργο του Κέντρου Παιδιού & Εφήβου, μπορείτε να κάνετε τη δική σας δωρεά* στους ακόλουθους λογαριασμούς:

Εθνική Τράπεζα: 760/296002-85, ΙΒΑΝ: GR4401107600000076029600285

Alpha Bank: 607-00-2330-000050, IBAN: GR8601406070607002330000050

Τράπεζα Πειραιώς: 6772114490550, IBAN: GR2901717720006772114490550

*Οποιοδήποτε ποσό αξιοποιείται αποκλειστικά προς όφελος των εξυπηρετουμένων των δομών. Για οποιαδήποτε δωρεά, το Κέντρο Παιδιού & Εφήβου εκδίδει νόμιμη απόδειξη, δεν ανταλλάσσει και δεν ανακοινώνει σε άλλους Οργανισμούς προσωπικά στοιχεία των δωρητών του.

 

kpechios.org

FB: @kpechios